Jérôme Lejeune: un saggio che amava i suoi pazienti, non le malattie.

In Europa quasi il 92% delle gravidanze che hanno diagnosi di sindrome di Down vengono interrotte.

di Chiara Mantovani

Chiara Mantovani, nata a Ferrara nel 1953, medico chirurgo. Sposata, ha 4 figli e, finora, sette nipoti. Perfezionata in Bioetica all’Università Cattolica del Sacro Cuore sotto la direzione del cardinale Elio Sgreccia. Dal 2003 al 2006 membro dei Comitati Etici ferraresi dell’AUSL, dell’Azienda Ospedaliero Universitaria e dell’Ordine dei Medici. Impegnata nel volontariato del Servizio di Accoglienza alla Vita di Ferrara dal 1988, resta a lungo alla presidenza della locale sezione dell'Associazione Medici Cattolici Italiani e viene chiamata a far parte del Consiglio Nazionale. Incaricata di supportare la nascita di Scienza & Vita nella sua città, entra a far parte del Consiglio Esecutivo nazionale a cui appartiene a tutt’oggi.

21 Marzo 2023

Il 21 marzo di ogni anno ricorre la Giornata detta “della trisomia 21”, uno stato morboso dovuto a un difetto genetico che si manifesta con una serie di sintomi molto diversi e di varia intensità, ma costantemente caratterizzata da alcuni tipici aspetti morfologici, visibili fin dalla nascita, uguali in tutte le etnie di ogni area geografica. Inizialmente descritta per la prima volta nel 1862, e ancor meglio quattro anni più tardi, nei suoi aspetti clinici dal medico britannico John Langdon Down (1828-1896), da cui prende il nome, è il più frequente difetto genetico.

Tra le patologie che affliggono le persone con questa sindrome, le malformazioni cardiache e un variabile difetto cognitivo sono quelle che più incidono nella vita personale.
Bisogna attendere la metà del Novecento per giungere all’identificazione della causa genetica: con gli studi sui cromosomi, intorno al 1950, alcune menti brillanti arrivano alla scoperta straordinaria che si tratta di un pezzetto in più nel cromosoma 21. Uno scienziato, in particolare, si distingue per l’acutezza scientifica unita alla grandissima umanità. È francese e, capitato in un laboratorio di genetica sospinto da coincidenze inaspettate, diventerà un faro per il mondo e, a Dio piacendo tra poco, anche per la Chiesa: si chiama Jérôme Jean Louis Marie Lejeune (Montrouge, 13 giugno 1926 – Parigi, 3 aprile 1994).

La vita di questo grande scienziato, che meritava il Nobel per la medicina — ma che lo ‘perde’ perché denuncia l’ipocrisia dell’aborto come ‘soluzione’ affinché non nascano più bambini affetti da questa sindrome — e che si trova al centro di una campagna denigratoria e offensiva nei suoi confronti, è una storia meravigliosa, tutta da conoscere.

Per molti decenni i piccoli ammalati vengono chiamati “mongolidi” (per via del taglio obliquo dei loro occhi), sono emarginati, se va bene sopportati con malcelato fastidio. Quando la storia vive la parentesi dell’infatuazione dell’eugenismo, in 33 degli Stati Uniti su 48 iniziano le sterilizzazioni forzate delle “persone Down”; in Germania, con il programma Aktion T4 si procede al loro sterminio sistematico, con “eutanasia sociale”, insieme alle persone affette da demenza e altre condizioni sociali ritenute “indesiderabili”. Sono i primi esperimenti delle leggi e dei programmi che porteranno all’Olocausto.

Ma sarebbe sommamente ipocrita negare che solo i “cattivoni” del secolo scorso si siano macchiati di tale crudeltà. Oggi, e la chiamano “conquista di civiltà”, con la diagnosi prenatale e con le indagini preimpianto su embrioni, in Europa quasi il 92% delle gravidanze che hanno diagnosi di sindrome di Down vengono interrotte. Vediamo concretizzato quello che Jérôme Lejeune aveva denunciato all’Onu, parlando della medicina che si arrende all’aborto: «Ecco un’istituzione per la salute che si trasforma in istituzione di morte»; ed era ben consapevole, come confidò alla moglie, che «oggi pomeriggio ho perduto il premio Nobel». Sui muri prospicienti alla sua casa, spesso comparivano scritte per augurare morte a lui e ai suoi “mostriciattoli”.
Siamo giunti al punto che i genitori che accettano il figlio così come è, in quanto figlio e in quanto persona, vengono addirittura guardati con compatimento e un certo sconcerto.

Sono cambiati, un po’, e solo per bon ton, gli appellativi; ma lo stigma di una vita non degna di essere vissuta non solo non si è ridotto ma anzi ha preso piede, estendendosi ad altre condizioni.
L’origine di una tale mentalità risiede in due luoghi comuni, due radici di pensiero che stanno causando danni inenarrabili: la pretesa che il desiderio sia diritto e che la perfezione risieda nel benessere. Cancellato il dovere di obbedienza alla realtà, la constatazione che non siamo affatto auto-facenti e auto-sufficienti può produrre solo due effetti: o la disposizione alla gratitudine per tutto il bene che siamo e che comunque abbiamo, oppure la disperazione e la ribellione per tutto ciò che vorremmo essere e avere.

Così, «tanto peggio per i fatti», si finge di cambiare la realtà eliminando chi e che cosa ce la mostra.
Chiunque ha la pazienza di andare oltre le apparenze sa che le persone sono preziose anche quando ammalate, deboli, povere. E che vale la pena di impegnarsi per riconoscerle, amarle, aiutarle.

Capiterà anche, così, che seguendo le intuizioni scientifiche di chi non si è fermato davanti allo sconcertante scandalo del dolore, si scopra ad esempio che i deficit cognitivi nelle persone con sindrome di Down dipendono da una proteina che non viene metabolizzata bene e che, se si trovasse modo di inibirne la concentrazione, si avrebbero risultati clinici esorbitanti. È solo una strada aperta, per il momento, ma molto promettente, iniziata avendo fiducia nelle intuizioni di un saggio che amava i suoi pazienti, non le malattie.

Un medico, insomma: il Servo di Dio Jérôme Jean Louis Marie Lejeune.

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