Sindrome di Down. Quel cromosoma in più di Felicità

Giornata mondiale della sindrome di Down 21 marzo; giornata nazionale della sindrome di Down 10 ottobre; giornata dei “calzini spaiati” 4 febbraio; giornata internazionale delle persone con disabilità 3 dicembre… sul calendario italiano, ogni giorno, oltre al Santo (o ai Santi), si “celebra” qualcosa. Così troviamo la giornata dedicata all’autismo, al cancro, alle malattie rare, oppure alla pace, alla memoria, all’ambiente: acqua, terra; le giornate dedicate a teatro, poesia, pi greco, cinema o al jazz, per non dimenticare la giornata del cane, del gatto, delle api e pure del criceto.

Io mi ricordo e festeggio gli onomastici e fino a sei anni fa, sinceramente, la ricorrenza odierna (GMSD) non era segnata nel mio calendario. Non credo che sia grave e anche adesso ritengo che le “giornate dedicate” siano una forzatura, un buonismo sociale per sensibilizzare ed informare su certi temi.

Il 18 giugno 2015 è nata nostra figlia Tabata, con sindrome di Down. Il suo cromosoma 21 in più ogni giorno è con lei e con tutti noi, è quotidiano e non servono ben due “giornate dedicate” all’anno per informarci o sensibilizzarci su questo; non è grazie a queste giornate che chi non ha avuto il privilegio – come noi con la nascita di nostra figlia – di incontrare la trisomia 21, si sensibilizza al tema.

Il mio pensiero, in questa giornata è dedicato a tutti i papà e mamme, a tutti i fratelli e le sorelle: non abbiate paura! La vita è meravigliosa, amare quotidianamente e lottare per il bene e la felicità del “nostro cromosoma in piu’” è la testimonianza più grande che possiamo dare al mondo, per sensibilizzare ed informare 365 giorni l’anno, 24 ore su 24.

Se si dedicano le giornate all’ INCLUSIONE si deve necessariamente prendere atto che esiste l’ESCLUSIONE … ed è così: si vuole escludere il non “perfetto”. Ci sono paesi europei che festeggiano la non nascita di bambini con sindrome di Down. Il più delle volte quando viene diagnosticata la trisomia 21 al bambino ancora nel grembo materno (grazie a Dio non è capitato a noi), i medici raccontano tutti i problemi, le patologie che tuo figlio avrà, suggerendo, come unica soluzione: l’aborto.

Non raccontano che le patologie fisiche, oggi, sono del tutto curabili e che per il ritardo cognitivo – sempre legato alla trisomia 21 – ci sono in atto ricerche che stanno cercando una cura (straordinario, sulle orme di Lejeune: PROGETTO GENOMA 21 del prof. Strippoli e del team dell’Università di Bologna). Non raccontano che la nascita di un figlio con sindrome di Down è un dono, che ti fa guardare la vita con occhi diversi, con l’entusiasmo di un bambino e che ogni giorno si impara qualcosa, i gesti (i più banali e scontati per tutti) diventano una conquista e si festeggia sempre. Non raccontano che ci sono laureati, campioni olimpici, cuochi, ognuno secondo la propria vocazione può raggiungere i propri obiettivi! certo con tutto l’impegno e un po’ di fatica … ma questo vale per tutti.

Sono quasi sette anni di battaglie, ma non per colpa della trisomia 21, per colpa del sistema che non conosce e vuole escludere: quindi ci si perde nella burocrazia per i documenti e le attestazioni sulla disabilità, si discute con assistenti sociali (che non hanno mai neanche visto vostro figlio) sulle ore di educatrice scolastica, si lotta per avere un numero adeguato di ore di sostegno, che lo Stato non concede mai, ti si stringe il cuore quando vedi la prima pagella di tuo figlio e scopri che tutti i compagni ne hanno una diversa e ancora di più quando sai che il più delle volte tuo figlio non sta in classe con loro, ma esce e va in un’aula dedicata. Ma tutto questo non è per colpa della trisomia 21, la colpa è del sistema che parla di inclusione ma di fatto esclude, è colpa del fatto che non si conosce.

Per questo motivo, a dicembre 2020, mio marito ed io, con un gruppo di parenti ed amici, abbiamo fondato l’associazione “7xte 21 – non abbiate paura”, un grido alla bellezza della vita, vivere insieme, conoscere e condividere la quotidiana esperienza, guardare la disabilità partendo dal Bello e dal Vero che c’è in ognuno, un grazie per una evidente preferenza che è stata fatta su di noi.

L’inclusione non è un problema da risolvere, ma un amore da vivere .
Desidero, certo, aiutare e migliorare la vita di mia figlia, ma non cambierei mia figlia per nulla al mondo! La sua risata, il suo entusiasmo nelle fare le cose, la sua sensibilità e attenzione per ogni particolare, la sua cocciutaggine, il suo dire “ricordi, mamma, io piccola …”, i suoi occhi luccicosi che si illuminano ancora di più allo sbocciare dei fiori, o alla mattina quando vede spuntare il sole dietro alle case, o al suono delle campane, a cui segue un sempre il suo rapido Segno di Croce …

Le persone con trisomia 21 hanno i loro tempi per fare le cose, ma arriveranno a farle; hanno difficoltà ad esprimersi, ma si fanno sempre capire e capiscono tutto … sono sempre più convinta che siamo noi ad dover imparare da loro, perché, in fin dei conti, il desiderio di Felicità è il medesimo in tutti e quel cromosoma in più, in loro, rende più evidente, ora, la Felicità!

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